生物樣本庫的價值是離不開與其密切相關(guān)的所有信息,其中個人生活信息和臨床表現(xiàn)信息雖然比較直觀,想象中可能比較容易獲取,其實(shí)可能不那么容易獲得配合或反映真實(shí)情況的信息,或言人為因素較多的信息,造成信息缺乏或質(zhì)量不高。這方面的信息可以反映樣本來源的特性或特征,對與臨床研究結(jié)果分析極為重要。最常用方法是通過問卷方式需要被詢問這提供答案來獲取相應(yīng)信息,這就必然涉及許多因素,比如詢問的環(huán)境與時間,對象是否愿意或?qū)μ峁┬畔⑹欠裼信d趣,提供者是否有耐心等,會直接影響信息的質(zhì)量:真實(shí)性和全面性。另外這樣的信息通常需要長時間的隨訪,被詢問者的依從性成為是否能夠長期隨訪的關(guān)鍵。我今年在英國參加國際學(xué)術(shù)會議期間,專程拜訪目前世界上最大的英國生物樣本庫(UK Biobank)時,給我一個比較深的印象是參加者(志愿者)會定期從各地乘火車到曼切斯特城(英國樣本庫所在地),到現(xiàn)場的計算機(jī)上輸入自己在家里回答的問卷信息(用U盤的方式),并在現(xiàn)場進(jìn)行相應(yīng)的檢查觀察。我特別就此問題詢問接待我們的負(fù)責(zé)人,同時還玩笑說這些來的人可能都是上了年紀(jì)的人,比較有時間(調(diào)查對象為40-69歲人群),不否定與年齡組可能有些相關(guān),但是參加者的配合性也是令人印象深刻(研究方只提供報銷路費(fèi))。我國此類方面的研究面臨的配合方面的問題可能多些,配合或隨訪的依從性往往是比較顯著的問題。要想提高這方面信息的質(zhì)量,應(yīng)用移動醫(yī)療手段獲取此類信息,比如可穿戴的移動設(shè)備等,相信是一個比較有效的方法之一。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院崇明分院采用手機(jī)終端的APP,"疼痛智能管理系統(tǒng)"來獲取信息和及時管理患者的疼痛就是移動醫(yī)療信息收集與樣本信息化的一個很好實(shí)例。由上海市崇明新華癌痛轉(zhuǎn)化研究所丁罡教授領(lǐng)銜的項目組在臨床管理病人臨床疼痛癥狀過程中,考慮到患者不遵醫(yī)囑服用痛藥物的行為普遍存在,同時由于醫(yī)生缺乏對患者服藥療效進(jìn)行實(shí)時評估和隨訪的有效工具,無法規(guī)范醫(yī)囑的落實(shí),保障患者的最佳治療效果。另外,疼痛評估是主觀的、動態(tài)變化,疼痛的性質(zhì)也隨著病理生理狀態(tài)的變化而改變,但臨床上仍然缺乏有效的隨訪工具對患者的疼痛治療效果進(jìn)行實(shí)時評估。為此,丁罡教授的項目組自主研發(fā)了手機(jī)終端的"疼痛智能管理系統(tǒng)"為患者提供更加合理的管理?;颊呙刻焱ㄟ^智能手機(jī)界面上的疼痛管理模塊,將他的狀況實(shí)時反饋給臨床醫(yī)生,這樣就可以移動管理病人,更可貴的是收集到真實(shí)的信息,而且病人的配合非常好,丁罡教授曾經(jīng)對我說過患者的依從性非常好,也出乎他意料,有利于長期隨訪,所以移動醫(yī)療幫助收集信息,而且全面與長期性很好,這樣的信息注釋到相應(yīng)的樣本,加上由此分析研究的實(shí)驗室信息,能夠很全面的描述樣本的特征并應(yīng)用與進(jìn)一步深入的研究。另外,這樣收集的數(shù)據(jù)省時間,省人力和相關(guān)成本,比當(dāng)面以詢問時獲得的信息會更可靠,在自己熟悉的環(huán)境和合意的時間提供信息,這也就是樣本庫信息化追求的目標(biāo):從樣本信息化(Sample Annotation) 到 信息化的樣本庫(Annotation of Biobank )。